Das Leben lebenswerter machen

Wie Medizintechnik das Leben wieder aufwerten kann: Ich möchte euch heute anhand zweier Schicksale nahe bringen, wie der heutige Fortschritt in der Medizintechnik zur Diagnose von Krankheiten beiträgt und schwer erkrankten Menschen ein ganz normales Leben ermöglichen kann.

Unser erstes Beispiel handelt von einem kleinen Kämpfer. Seine seltene Krankheit mit Bravour zu meistern ist für den vierjährigen Jamie Sullivan keine Option, sondern ein muss. Er zeigt, dass er sich von der pontocerebellären Hypoplasie – PCH – nicht aufhalten lässt.

Jamie ist einer von einer Million, wenn nicht einer von einer Milliarde. Seine Diagnose ist zwar nicht eindeutig, aber Gentests deuten darauf hin, dass er PCH Typ 6 hat, eine extrem seltene neurologische Erkrankung, die typischerweise zu Entwicklungsverzögerungen, Bewegungsproblemen und intellektuellen Einschränkungen führt. Infolgedessen kann Jamie nicht ohne Unterstützung sitzen oder stehen. Aber mit einer Variante von PCH6, die sein medizinisches Team noch nie zuvor gesehen hat, übertrifft Jamie alle Erwartungen und zeigte vor achtzehn Monaten, im Alter von drei Jahren, Anzeichen, dass er unbedingt laufen wollte.

Die Flamme entzündete sich bei einer lokalen Pop-up-Veranstaltung für Kinder mit Behinderungen, bei der ein motorisiertes Hilfsgerät ausprobiert wurde, das den Benutzer in einer aufrechten Stehposition unterstützt und seine Beine in einer Gehbewegung bewegt. “Jamie hatte so etwas noch nie gemacht”, erzählt seine Mutter Claudia. “Aber er hat es absolut geliebt. Er ist einfach geflogen.”

Daraufhin begannen sie und ihr Partner, Spenden zu sammeln, um das Gerät zu kaufen, das in Großbritannien nicht über den National Health Service erhältlich war.

“Wenn man behindert ist und im Rollstuhl sitzt, gibt es nicht wirklich viel, was einen fit hält”, erklärt Claudia. “Eine Maschine wie diese, die Jamies Beine in Bewegung bringt, ihn zum Stehen bringt und seine Herzfrequenz erhöht, und die er tolerieren kann, tut ihm sehr gut. Es gibt ihm auch ein Gefühl von Unabhängigkeit und Freiheit, dass er stehen kann und dieses aufrechte Gefühl hat, ohne gehalten zu werden, etwas, das wir jeden Tag als selbstverständlich ansehen.”

Nach achtzehn Monaten ist Jamies Mutter sehr zufrieden mit seiner Entwicklung. “Er bekommt jeden Tag ein gutes Training, das hilft ihm bei seinem Energielevel”, erklärt seine Mutter. “Wir üben auch ständig mit ihm das Stehen, und er gibt sich wirklich Mühe, stellt seine Füße flach auf den Boden und drückt sich mit den Beinen nach unten. Das hat er vorher nie gemacht, und ich glaube wirklich nicht, dass er das getan hätte, sonst hätte es extrem lange gedauert.”

Der nächste Schritt ist, dass Jamie seinen Fuß nach vorne stellt. “Er macht es nicht immer, aber er macht es. Das ist erstaunlich, denn so baut er das Rückgrat auf, damit er anfangen kann zu laufen”, erklärt seine Mutter. “Jeder Schritt, den er auf diese Weise macht, ist ein großer Schritt in die richtige Richtung.”

Unabhängig von seinen Entwicklungen beschreibt Claudia das Gerät als lebensverändernd. “Es ist wirklich schwer, einen Preis für so etwas festzulegen, wenn man ein Kind wie Jamie hat”, erklärt sie. “Denn man hat keine Ahnung, was die Zukunft bringen wird. Deshalb ist es so wichtig, alles zu tun, um seine Lebensqualität zu verbessern. Und Jamie liebt es einfach! Dieses Gerät wird ein wirklich integraler, wichtiger Bestandteil jedes einzelnen Tages für sein ganzes Leben sein.”

Ein weiteres positives Beispiel in der Diagnosestellung hat Katie Miller zu berichten. Ihr Reizdarmsyndrom (IBS) nahm eine unerwartete Wendung an.

Trotz einer Vielzahl von Symptomen, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen, hat Katie großen Trost in ihrer aufblühenden Rolle als preisgekrönte IBS-Patientenfürsprecherin und -Erzieherin gefunden.

“Ich begann mit Magenproblemen in meinen späten Teenagerjahren. Ich fühlte mich aufgebläht, mir war richtig schlecht und es wurde immer schlimmer. Ich erbrach mich nach dem Essen und hatte ständig Schmerzen oder war jeden Tag aufgebläht, und es passierte ganz plötzlich”, sagt sie.

Das Reizdarmsyndrom ist eine Störung in der Darm-Hirn-Achse – dem Kommunikationsweg zwischen Darm und Gehirn – mit Symptomen wie Bauchschmerzen oder Unwohlsein, Blähungen, Durchfall und Verstopfung, die von leicht bis schwer reichen können. Während laut der Wohltätigkeitsorganisation Guts UK etwa 5 % der britischen Bevölkerung an IBS leiden, schätzt die International Foundation for Gastrointestinal Disorders, dass 10-15 % der Weltbevölkerung an dieser Störung leiden, da viele Menschen nicht diagnostiziert werden.

In der Tat kann es knifflig sein. Katie erklärt, dass Ärzte oft zu einer Diagnose kommen, indem sie mit Hilfe von medizinischen Technologien andere Erkrankungen ausschließen. “Bei mir hat es etwa acht Jahre gedauert, bis ich die Diagnose bekam. Die Diagnose für das Reizdarmsyndrom ist nicht immer so einfach und für viele kann es ein langer Prozess sein”, bemerkt sie. “Ich hatte so viele verschiedene Tests. Ich hatte eine Endoskopie und eine Gastroskopie, um meinen Verdauungstrakt und Magen zu untersuchen, zusätzlich zu mehreren Bluttests, Ultraschalluntersuchungen und einer Laparoskopie.”

Die Laparaskopie offenbarte eine separate Erkrankung, die ihre Ärzte behandelten, aber die Scans und anderen Tests zeigten keine anderen internen Probleme. Die Ärzte kamen zu dem Schluss, dass Katie das Reizdarmsyndrom hatte. Das war eine Erleichterung, aber sie wurde auch mit der Frage zurückgelassen, was sie als nächstes tun sollte.

“Es wird immer so dargestellt, als sei es ‘nur das Reizdarmsyndrom’, und ich dachte, dass es sicher nicht ‘nur das Reizdarmsyndrom’ sein kann, weil ich schon so lange Schmerzen habe und das durchmache”, sagt sie. “Es war ziemlich entmutigend, denn außer einer Ernährungsberatung wurde keine andere Behandlung angeboten.”

Das veranlasste Katie, sich über die Gehirn-Darm-Achse zu informieren und über die Dinge, die neben dem Essen einen Reizdarmsyndrom-Schub auslösen können, wie z. B. Stress und schlechter Schlaf. Sie begann einen Blog, in dem sie ihre Geschichte, Rezepte und Tipps für das Leben mit dem Reizdarmsyndrom veröffentlichte. “Es ist wirklich schön, sich als Teil von etwas zu fühlen und zu wissen, dass das Teilen meiner Geschichte anderen Menschen hilft.”

Sie rät Menschen, die glauben, dass sie ein Reizdarmsyndrom haben könnten, sofort ihren Hausarzt aufzusuchen, bevor sie irgendwelche Lebensmittel weglassen, damit dieser sie auf Dinge wie Zöliakie und entzündliche Darmerkrankungen testen kann. “Ich denke, es ist wichtig, sich zu informieren und zu verstehen, was es sein könnte, damit man seinen Arzt um weitere Tests bitten kann, um Dinge auszuschließen”, fügt Katie hinzu.

Sie hat auf dieser Reise viel gelernt und ist dankbar für die Tests, die sie machen lassen konnte. “Obwohl es ein langer Prozess war, hatte ich das Glück, dass Dinge ausgeschlossen werden konnten, was mich wirklich beruhigt hat.”